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di Giulia Mameli, foto di Tobias Gaulke

Un’aspirante ricercatrice italiana va a vivere a Zurigo e l’unico lavoro che trova è come oggetto di un esperimento. Che non è poi così male come può sembrare.

“Cosa ci faccio qua?” è la domanda che ho in testa nei momenti morti delle mie giornate zurighesi, come se improvvisamente mi svegliassi e fossi stata sonnambula per gli ultimi dieci mesi, come se non ricordassi il concatenarsi di eventi e decisioni che hanno portato a trovarmi qua, ora, a Zurigo. Sono italiana, una farmacista, o più precisamente un chimico farmaceutico. Al momento non lavoro e non ho intenzione di scrivere l’ennesima lagna della laureata disoccupata da cui trarre giudizi sulla crisi, confronti con l’estero o la storia esemplare condita da una facile “morale della favola”. Non è così semplice.

Quando lascio l’Italia per seguire il mio ragazzo, stanca dei tanti vicoli ciechi temporanei, tra farmacie, parafarmacie e un breve progetto di ricerca, avevo aspettative tanto grandi quanto vaghe.

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A un certo punto, ormai in avanzato stato di disoccupazione, compro un biglietto di sola andata per la Svizzera ed eccomi a Zurigo. Quando scendo dal treno la città si presenta confermando il repertorio classico dell’immaginario svizzero già dai primi particolari: una coreografia perfettamente sincronizzata di moderni tram, in centro poche e lussuose auto, edifici immacolati, senza scritte, pavimentazione stradale intatta, vetrine di cioccolaterie che sembrano scenografie teatrali.

Questa, più o meno, è Zurigo.

Un posto dove, se nella stazione ci sono dei lavori in corso, il personale delle ferrovie distribuisce agli utenti un volantino per scusarsi e degli smarties confezionati come medicinali, e per Natale nel tradizionale mercatino natalizio viene eretto un monumentale albero di cristalli Swarovski protetto da un vetro antiproiettile, una delle tante attrazioni della città, come il Money Museum (il museo dei soldi – sì, esiste davvero).

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Non ho un piano preciso, come se l’instabilità lavorativa prolungata mi avesse resa inadatta a pianificare a lungo termine e più soggetta a fidarmi del caso: avendo fallito con l’impegno e la dedizione, procedo per improvvisazione.

Non sono così ingenua da pensare che sarà facile e che troverò subito lavoro. So benissimo che per ogni storia di successo all’estero che ci viene proposta dai media, ce ne sono molte di più di fallimenti silenziosi o semplicemente di condizioni non dissimili da quelle che si erano lasciate. Troppo noiose o dolorose da raccontare.

Prima cosa da fare: cercare di integrarsi.

Mi iscrivo ad un corso di tedesco, a mio carico ma abbordabile grazie a delle sovvenzioni pubbliche per l’integrazione. I miei compagni sono indiani, bengalesi, molte persone provenienti dall’area Albania-Kosovo-Montenegro, spagnoli e ovviamente altri italiani. Quasi tutti confluiti qua per un simile destino, cioè a seguito di un consorte che ci lavora e a loro volta alla ricerca di occupazione.

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Dopo vari tentativi i miei standard si abbassano progressivamente: tecnico di laboratorio, addetto al confezionamento dei farmaci, controllo “visuale”. Tutte cose che non sono neanche sicura di poter fare. Non solo per la scarsa esperienza pratica nell’industria, ma anche perché richiedono l’equivalente di un diploma in istituti tecnici professionali e io, ahimè, risulto laureata. E in Svizzera l’abbassamento di livello non solo non è ben visto, ma forse non è neanche possibile.

Un giorno, mentre ormai cercavo un lavoro qualsiasi, su un forum per stranieri anglofoni in Svizzera, trovo l’annuncio di un dottorando in Neurologia:

“Cercasi volontari!
Buona sera a tutti!
Sono un chirurgo inglese e dottorando al Laboratorio di Ricerca sulle Lesioni del Midollo Spinale della Clinica Universitaria. Useremo una tecnologia all’avanguardia per studiare l’effetto di varie patologie neurologiche […] Ma per comprendere l’andatura in pazienti con problemi neurologici, abbiamo bisogno di conoscere com’è quella normale! Per questo ci servono soggetti di controllo che prendano parte al nostro studio. Tutte le informazioni necessarie sono sul nostro sito www…, dove troverete i volantini in inglese e tedesco e i contatti dei ricercatori.
Il test vi occuperebbe per circa 4 ore della vostra vita in due giorni e ricevereste 25 CHF (circa 23 euro, ndr) all’ora.

Cordiali saluti,
Tom”

“Che fine sto facendo?”, penso. Eppure al momento mi sembra l’unico modo per riprendere contatto con il mondo della ricerca, da “esaminata”, poiché un ruolo da ricercatrice mi è precluso. Si tratta solo di camminare. E io so camminare! Perfetto.

Decido di compilare il modulo online per candidarmi.

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Lo studio si chiama “Analisi dei movimenti degli arti superiori e inferiori, durante diverse attività al tapis-roulant” e mira a definire e misurare le anomalie nell’andatura in soggetti con diversi disturbi neuro-muscolari tra i quali morbo di Parkinson, Sclerosi Multipla o dovuti a conseguenze di un infarto. In pratica io e gli altri volontari sani dobbiamo semplicemente camminare su un tapis roulant.

Verranno misurati vari parametri come la forza muscolare e in seguito confrontati coi dati ottenuti da analoghi test sui pazienti della clinica neurologica.

Non c’è nessuna assunzione di farmaci sperimentali e rischi di effetti collaterali connessi. La cosa mi rassicura, forse solo perché sfugge alla definizione più classica ed evocativa di “cavia umana”. Non sono (ancora?) un soggetto da esperimento! E ho l’occasione di dare comunque il mio contributo – passivo – alla scienza.

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Un video dimostrativo mostra una simulazione con un modellino umano che cammina, ottenuto con la stessa tecnologia utilizzata per il film “Avatar”, chiamata Vicon 3D Motion Capture. Dopo l’esperimento verrò ridotta ad un colorato omino-bastoncino che deambula indefinitamente in uno spazio nero e comparata ad altri omini-bastoncini, mere rappresentazioni cartesiane dei parametri studiati, dentro ad un computer.

Vengo ricontattata dopo pochi giorni, via mail, per alcune domande preliminari sul mio stato di salute: non ho disturbi cronici, non sono obesa, non ho subito interventi alla spina dorsale. Congratulazioni, lei è idonea! Il che, dopo tanti rifiuti di candidature, è un magro conforto.

Alla reception della clinica neurologica, mostro l’email coi dettagli del mio appuntamento e poco dopo arriva il dottor Tom, un affabile trentenne inglese, che mi porta nell’ambulatorio. Qua mi presenta il resto del gruppo, tutti molto giovani, sotto i trenta di sicuro, e quasi nessuno è svizzero. Una fisioterapista, un infermiere, un informatico e uno studente-tirocinante che si occupano dell’analisi al computer. L’ambiente è asettico e il clima è formalmente amichevole.

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Mi spiegano ulteriormente cosa si accingeranno a fare, partendo con un linguaggio molto semplificato, poi, rivelate quasi sommessamente le mie basi scientifiche – amici, sono una di voi! – e data la mia curiosità per i dettagli, si sentono autorizzati a ritornare ai più confortevoli “termini tecnici”.

In realtà il “giorno 1” consiste in una visita neurologica approfondita e in una prova al tapis-roulant, il test vero e proprio sarà il giorno successivo.

Leggo e firmo il consenso informato e altre clausole per la privacy, come l’utilizzo di tutto ciò che riguarda il mio test per scopi didattico-scientifici. Questo vuol dire che avrò l’impagabile privilegio di presenziare a conferenze mediche nel mondo o ai seminari di qualche università… sotto forma virtuale di omino-bastoncino deambulante. Devo impegnarmi a camminare meglio che posso, per l’occasione.

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Dopo essermi cambiata nella tenuta “da maratoneta scalza” richiesta, il neurologo testa tutti i miei riflessi, usa anche quel martelletto che mi era capitato di vedere solo in mano ai dottori delle vignette della Settimana Enigmistica, tanto che temo per un istante di tirare un calcione involontario e trasformarmi davvero in una imbarazzante gag, ma la contrazione riflessa del quadricipite femorale è evidentemente stata sopravvalutata dai disegnatori della celebre rivista. Niente calcione, solo un piccolo riflesso.

Arrivano poi delle domande surreali, come “Chi sei? Sai dove ti trovi e perché sei qua?”, il cui obiettivo è semplicemente quello di accertarsi che io sia nel pieno delle mie facoltà mentali. Si ride, anche se affiora un’istantanea impressione di essere smascherata, come se fossero apparsa in sovrimpressione le domande che mi tormentano. Chi sono? So dove mi trovo e perché sono qua?

Poi mi prendono tutte le misure del corpo necessarie a posizionare con precisione gli elettrodi e gli speciali “marker” per gli infrarossi, segnando i punti con inchiostro chirurgico viola. Croci e segni ornano il mio corpo, come la mappa di una macabra caccia al tesoro chirurgica.

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Trovandomi totalmente in balìa di “esperti”, in un ambiente così professionale e tecnologico, tra monitor, elettrodi, tondi occhi ad infrarossi, circondata di persone che tra loro parlano una lingua sconosciuta – il tedesco – e mi sembra di essere in un film di fantascienza, di quelli coi rapimenti alieni. Eppure mi piace.

Nonostante normalmente non ami il contatto umano, in quella situazione essere completamente abbandonata in mani estranee ma competenti, manipolata sapientemente, lo trovo confortante, quasi piacevole. E’ come se per un po’ del tuo corpo non fossi responsabile e fosse affidato a super specialisti che sanno gestirlo anche meglio di te.

Nel corridoio eseguo un test di camminata rapida, vengo cronometrata e ribattezzata “Speedy Gonzales”. Poi la prova al tapis-roulant, impostato in modo che non superi mai la mia velocità massima, quella duramente raggiunta in anni di ritardi cronici. Va tutto liscio, ora sono pronta per il vero “esperimento” di domani.

Le informazioni che si trovano in rete sulla ricerca che coinvolge esseri umani, ed in particolare sui volontari sani, solitamente si riferiscono agli studi clinici su farmaci e dispositivi medici, la cosiddetta “Fase I”, che riguarda le industrie che hanno come obiettivo finale la commercializzazione di un prodotto sicuro. Per questo motivo è necessario conoscere dati come le dosi ottimali, gli eventuali effetti avversi, la migliore via di somministrazione.

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I toni dei titoli dei giornali su questo tema sono spesso allarmanti, “forzati della sperimentazione”, “cavie umane”, “disperazione”, evocando immagini più da lager che da ospedale. Ma se si apre un qualsiasi sito informativo si scopre che esistono norme molto rigide e restrittive a tutela della salute del volontario, che può abbandonare lo studio quando vuole.

Ogni aspetto è controllato innanzitutto da un comitato etico esterno che deve preventivamente valutare rischi e benefici dello studio dal punto di vista scientifico e occuparsi dei risvolti legali ed etici, eventualmente approvare e infine monitorare tutto il processo. Lo studio deve essere poi ulteriormente approvato dalle autorità competenti, l’Agenzia Italiana del Farmaco in Italia e in Svizzera la Swissmedic, che riesamineranno tutta la documentazione fornita dai ricercatori e dal comitato etico.

Il rischio di effetti avversi non sarà mai assente, ovviamente, e per questo il soggetto sarà ricoverato e costantemente controllato e assistito dal personale medico ed infermieristico dell’ospedale per tutta la durata del trial. Insomma, nessuno è forzato contro la sua volontà e “cavie umane” suona davvero inappropriato.

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Questa chiarezza e trasparenza opportunamente regolamentata a tutela del soggetto “in esame”, purtroppo non trova una controparte altrettanto trasparente a fine dello studio, poiché non esiste una norma che obblighi a pubblicarlo e si stima che dalla metà ad un terzo di queste ricerche non vengano pubblicate, con più probabilità di omissione se il risultato è negativo. Questi dati spesso considerati non significativi, vanno perduti, mentre potrebbero essere importanti per altri ricercatori o medici.

Per questo motivo il medico, divulgatore e debunker Ben Goldacre (autore di libri come “Bad Medicine” e “Bad Pharma”, rispettivamente sulle truffe della medicina alternativa e sugli inganni delle industrie farmaceutiche) ha lanciato la lodevole campagna “AllTrials”, per la creazione di un registro “open data” di tutti gli studi biomedici, con l’intento di spingere le autorità a colmare questo vuoto normativo nell’interesse della conoscenza e della salute di tutti, raccogliendo il supporto delle più importanti riviste scientifiche internazionali.

Tornando ad aspirazioni meno “alte”, non si può negare che la motivazione principale dei volontari sani siano i soldi, il denaro, la moneta.

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Non a caso la maggioranza dei partecipanti, me compresa, sono disoccupati senza altra prospettiva (anche se molto rappresentati sono anche gli studenti di facoltà medico-scientifiche). Significativo è il fatto che la maggior parte dei volontari reclutati per studi in Ticino provengano dall’Italia. Eppure è improbabile considerare questa attività come un lavoro, poiché ci sono delle restrizioni al numero di studi ai quali uno stesso soggetto può partecipare annualmente e un tempo minimo che deve intercorrere tra un esperimento ed il successivo.

Quando arriva il giorno dell’esperimento, saluto tutti come se ormai fossimo amici, salvo che dopo i convenevoli mi ritrovo in piedi, in posizione da “uomo vitruviano”, sottoposta ad una specie di accuratissima vestizione, con i ricercatori che cercano i segni, tastano e piegano in corrispondenza delle articolazioni e applicano i due diversi tipi di dispositivi: degli elettrodi, per misurare l’attività muscolare, e delle sferette in materiale riflettente, gli unici punti che le telecamere vedranno di me e che serviranno a ricostruire la mia me stessa-bastoncino.

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Conto circa una trentina di questi ammennicoli tecnologici sul mio corpo, attaccati con “una speciale colla ipoallergenica a base acquosa”, come specificato nel documento ricevuto via email. Il tutto viene tenuto fermo da delle garze elastiche a rete e in sintesi sembro un cyborg in convalescenza dopo un intervento di chirurgia estetica.

“Clavicula rechts”
“Ok”
“Clavicula links”
“ok”
“Quadrizeps”
“ok”

Si passa all’appello e controllo dei sensori e poi salgo finalmente sul nastro. Vengo anche imbragata, nell’improbabile rischio di cadere da un tapis-roulant. Ora sono concentrata, da sola sul nastro, non interagisco più col personale. In quasi un’ora e mezza eseguo gli esercizi: cammino a varie velocità, premo coi piedi delle croci luminose che appaiono sul nastro a diverse distanze, cammino ancora mentre la mia mente viene distratta con vari giochini da risolvere su uno schermo.

Quando scendo dal tappeto, c’è un ultimo dato che devono prendere, quanti metri riesco a camminare in sette minuti, a velocità sostenuta. Così, dopo la rimozione di tutta l’apparecchiatura, vado con Lila, la fisioterapista, nei corridoi del sotterraneo della clinica, in modo da non intralciare personale o pazienti nei reparti. Sono vestita da maratoneta, sudata, le guance rosse. Qualche paziente mi guarda strano, come fossi una offensiva e fuori luogo rappresentazione stereotipata della salute.

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Nei corridoi sotterranei, dei magazzinieri sfrecciano in bici trasportando farmaci e altro materiale ospedaliero. Chiacchierando con Lila scopro una storia già sentita: anche lei si è trasferita qua dall’Ungheria per seguire il suo ragazzo, ora suo marito. Ha dovuto reiscriversi all’università perché il suo titolo non era riconosciuto. Fortunatamente parlava molto bene il tedesco e non ha avuto ulteriori difficoltà, ma capisce la mia situazione, solidarizza e cerca anche di darmi qualche consiglio.

Al momento di andarmene saluto tutti, vengo ringraziata svariate volte per il mio contributo alla scienza e fornita di altri volantini da diffondere a conoscenti interessati. Quando esco dalla clinica provo un senso di soddisfazione ma anche di abbandono, nostalgia, per non far parte di quel mondo, per aver dato solo un piccolissimo e passivo contributo, e in generale per non essere incanalata in un percorso, un progetto, come invece lo sono loro.

Sono di nuovo da sola su uno sfondo ignoto, senza direzioni segnate, ma continuo a camminare spinta dalla curiosità. La meta precisa non è definita, proprio come le imprevedibili strade che spesso prende una ricerca scientifica.

Giulia Mameli

Le foto dell’articolo, compresa la copertina, sono di Tobias Gaulke, un fotografo di Zurigo che, fra le altre cose, fotografa più o meno ogni giorno i passanti della città. Qui il suo Flickr e qui il suo sito.